Tener fibromialgia no es fácil...sobretodo porque la mayoría de la gente no entiende ni sabe lo que es... y como te ven "aparentemente sana" pues pensaran es mentira que estés enfermo... las personas están acostumbradas a que si alguien dice que "esta enfermo" pues esperarían verla físicamente mal, algún deterioro, algo distinto que las haga creer... en cambio para los pacientes de fibromialgia es todo tan distinto...ya que nuestra procesión va por dentro... el dolor se vuelve nuestra amiga...
Para que tengan una breve idea de lo que es fibromialgia:
Fibromialgia:
- nombre femeninoEnfermedad que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.
"Es un cuadro crónico en el que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos y es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.
El síntoma principal es el dolor: La severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas. En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve."
En mi caso muy particular les diré que tengo mis días buenos y mis días malos...
Te levantas cansada... la fibromialgia da mucho insomnio, así que duermes poco realmente, tus ojos se sienten cansados, resecos, nos volvemos sensibles a la luz... tengo días que mis piernas amanecen rígidas...cuesta poder pararse de la cama.. bajar las gradas es una odisea! voy bajando despacio agarrándome de la baranda.. a veces amanezco con punzadas de dolor en la cabeza.. alguna punzada en la rodilla, en el hombro...espalda.. en fin.. algún lugar o todo el cuerpo... y pues simplemente tratas de ignorarlo y hacer tu rutina diaria...
En mi caso parte de mi rutina diaria después de lograr levantarme es ver desayunos, almuerzo, refacción... alistar ropa... y no... nadie pregunto como me siento, si necesito ayuda o un momento para descansar... y de nuevo es... porque te ves bien! No luces como una persona enferma! y hay días en los que me siento muy frustrada..
Si, frustrada! Porque es tan difícil explicar lo que sentimos, lo que es nuestra enfermedad... y porque a pesar de que tu familia y amigos saben lo que tienes...a veces es como que se les olvida o simplemente pues lo ignoran...no lo se...y te piden favores, te ponen trabajos, asumen es tu responsabilidad hacer tales cosas, etc... no se dan cuenta que tienes dolor, necesitas ayuda o simplemente descansar... lo triste es que si te pones a "descansar" ya lo toman a que eres una persona "perezosa"o que no tienes la voluntad de ayudar...esto lo digo en el sentido de que a veces enserio me cuesta levantarme, tener el animo de hacer las cosas, a veces tengo mucho dolor y simplemente prefiero callarme a tener que estar dando explicaciones... o a tener que oír todo aquello de "ya probaste a tomar tal medicina?, a lo mejor hiciste un mal movimiento..., a lo mejor solo esta en tu cabeza... ,ya fuiste al medico?, etc, etc" Y pues te limitas a sonreír y darles un gracias por sus consejos... cuando la realidad es que quisieras decirles algún impropio por ser tan incomprensivos!
Cada día me exijo mas de lo que puedo... trato de llevar una vida normal a pesar del dolor que siento... el dolor y yo nos hemos hecho buenas amigas... si me ves quejándome es porque ese día realmente el dolor me ha superado...me ha vencido... tal vez llore a escondidas, odio la gente me vea llorar... pero hay días que es necesario hacerlo...
Hay días que simplemente no deseo salir de casa... a veces mis amistades no lo comprenden... hay días que solo deseo estar recostada... me ayuda mucho el relajarme... he descubierto que si me enojo o me estreso el dolor aumenta... he allí porque me ves tan sonriente y positiva, aparte que me gusta es bueno para mi salud!
Entre los síntomas de la fibromialgia esta la depresión... así que trato de mantenerme optimista y con actitud positiva y sonreír... créanme que no siempre es fácil!
Mi fibromialgia es leve comparada a otros casos que conozco...pero eso no significa que yo no sienta dolor ni sufra otros de los muchos síntomas que tiene esta enfermedad...
Agradezco a muchas personas que se toman el tiempo de preguntarme sobre mi salud, que me envían información que encuentran sobre fibromialgia... a los que se han unido a mi grupo de apoyo para conocer mas sobre la enfermedad...
Aprovechando este desahogo... también me frusta y hasta me enoja que cree un grupo de apoyo en el que su descripción dice así:
"Este grupo sera para apoyarnos... para comentar...compartir información valiosa... para conocer a otras personas que sufren lo mismo que tu y saber que no están solas...
Este grupo es de todos sus integrantes, si tienes información compártela!
Si conoces personas con esta enfermedad pues invítalas a unirse! "
Y la verdad me desmotiva que casi solo yo soy quien postea y comparte información... veo en el muro general de fb que integrantes comparten infomacion sobre fibromialgia pero solo en sus muros no en el grupo... ya lo he comentado antes en el grupo, pero de nuevo aprovecho a hacerlo acá... he pensado varias veces en cerrarlo... pero no lo hago porque se que a mas de alguien puede servirle esa información... si a alguien le interesa unirse al grupo para saber mas sobre esta enfermedad con gusto lo agrego...
No escribo esto para que digan "pobre Evy" ni se sientan mal... simplemente necesitaba de alguna manera desahogarme...y la mejor manera fue escribiendo...así que de antemano mil gracias por tomarse el tiempo para leerme...
Pero si de verdad desean ayudarme y de paso ayudar a otros enfermos de fibromialgia... Infórmense, lean, compartan ...hagan conciencia... la fibromialgia es como una enfermedad invisible pero existe!
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