jueves, 26 de enero de 2017

La fibromialgia y Yo...

He leído varias publicaciones sobre personas que padecen fibromialgia, y pues hoy me decidí a escribir mis propios comentarios sobre mis experiencias...

Tener fibromialgia no es fácil...sobretodo porque la mayoría de la gente no entiende ni sabe lo que es... y como te ven "aparentemente sana" pues pensaran es mentira que estés enfermo... las personas están acostumbradas a que si alguien dice que "esta enfermo" pues esperarían verla físicamente mal, algún deterioro, algo distinto que las haga creer... en cambio para los pacientes de fibromialgia es todo tan distinto...ya que nuestra procesión va por dentro... el dolor se vuelve nuestra amiga...

Para que tengan una breve idea de lo que es fibromialgia:

Fibromialgia:
  1. nombre femenino
    Enfermedad que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.

 "Es un cuadro crónico en el que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos y es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.

El síntoma principal es el dolor: La severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas. En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve."

En mi caso muy particular les diré que tengo mis días buenos y mis días malos...

Te levantas cansada... la fibromialgia da mucho insomnio, así que duermes poco realmente, tus ojos se sienten cansados, resecos, nos volvemos sensibles a la luz... tengo días que mis piernas amanecen rígidas...cuesta poder pararse de la cama.. bajar las gradas es una odisea! voy bajando despacio agarrándome de la baranda.. a veces amanezco con punzadas de dolor en la cabeza.. alguna punzada en la rodilla, en el hombro...espalda.. en fin.. algún lugar o todo el cuerpo... y pues simplemente tratas de ignorarlo y hacer tu rutina diaria...
En mi caso parte de mi rutina diaria después de lograr levantarme es ver desayunos, almuerzo, refacción... alistar ropa... y no... nadie pregunto como me siento, si necesito ayuda o un momento para descansar... y de nuevo es... porque te ves bien! No luces como una persona enferma!  y hay días en los que me siento muy frustrada..

Si, frustrada! Porque es tan difícil explicar lo que sentimos, lo que es nuestra enfermedad... y porque a pesar de que tu familia y amigos saben lo que tienes...a veces es como que se les olvida o simplemente pues lo ignoran...no lo se...y te piden favores, te ponen trabajos, asumen es tu responsabilidad hacer tales cosas, etc... no se dan cuenta que tienes dolor, necesitas ayuda o simplemente descansar... lo triste es que si te pones a "descansar" ya lo toman a que eres una persona "perezosa"o que no tienes la voluntad de ayudar...esto lo digo en el sentido de que a veces enserio me cuesta levantarme, tener el animo de hacer las cosas, a veces tengo mucho dolor y simplemente prefiero callarme a tener que estar dando explicaciones... o a tener que oír todo aquello de "ya probaste a tomar tal medicina?, a lo mejor hiciste un mal movimiento..., a lo mejor solo esta en tu cabeza... ,ya fuiste al medico?, etc, etc" Y pues te limitas a sonreír y darles un gracias por sus consejos... cuando la realidad es que quisieras decirles algún impropio por ser tan incomprensivos!

Cada día me exijo mas de lo que puedo... trato de llevar una vida normal a pesar del dolor que siento... el dolor y yo nos hemos hecho buenas amigas... si me ves quejándome es porque ese día realmente el dolor me ha superado...me ha vencido... tal vez llore a escondidas, odio la gente me vea llorar... pero hay días que es necesario hacerlo...

Hay días que simplemente no deseo salir de casa... a veces mis amistades no lo comprenden... hay días que solo deseo estar recostada... me ayuda mucho el relajarme... he descubierto que si me enojo o me estreso el dolor aumenta... he allí porque me ves tan sonriente y positiva, aparte que me gusta es bueno para mi salud!

Entre los síntomas de la fibromialgia esta la depresión... así que trato de mantenerme optimista y con actitud positiva y sonreír... créanme que no siempre es fácil!

Mi fibromialgia es leve comparada a otros casos que conozco...pero eso no significa que yo no sienta dolor ni sufra otros de los muchos síntomas que tiene esta enfermedad...

Agradezco a muchas personas que se toman el tiempo de preguntarme sobre mi salud, que me envían información que encuentran sobre fibromialgia... a los que se han unido a mi grupo de apoyo para conocer mas sobre la enfermedad...

Aprovechando este desahogo... también me frusta y hasta me enoja que cree un grupo de apoyo en el que su descripción dice así:
"Este grupo sera para apoyarnos... para comentar...compartir información valiosa... para conocer a otras personas que sufren lo mismo que tu y saber que no están solas...
Este grupo es de todos sus integrantes, si tienes información compártela!
Si conoces personas con esta enfermedad pues invítalas a unirse! " 

Y la verdad me desmotiva que casi solo yo soy quien postea y comparte información... veo en el muro general de fb que integrantes comparten infomacion sobre fibromialgia pero solo en sus muros no en el grupo... ya lo he comentado antes en el grupo, pero de nuevo aprovecho a hacerlo acá... he pensado varias veces en cerrarlo... pero no lo hago porque se que a mas de alguien puede servirle esa información... si a alguien le interesa unirse al grupo para saber mas sobre esta enfermedad con gusto lo agrego...

No escribo esto para que digan "pobre Evy" ni se sientan mal... simplemente necesitaba de alguna manera desahogarme...y la mejor manera fue escribiendo...así que de antemano mil gracias por tomarse el tiempo para leerme...
Pero si de verdad desean ayudarme y de paso ayudar a otros enfermos de fibromialgia... Infórmense, lean, compartan ...hagan conciencia... la fibromialgia es como una enfermedad invisible pero existe!


 







jueves, 29 de septiembre de 2016

Te puede pasar…


Creerás en una persona,
creerás que es tal cual la estás imaginando,
pero ella tiene su propia forma de ser,
y aunque tenga toda la mejor intención del mundo,
se mostrará tarde o temprano, tal cual es.
No porque se estuviera ocultando,
sino porque el transcurrir de la vida la irá mostrando.
Porque aunque fuera una persona buena,
es como es, y no como tú quisieras que fuera.
Lo mismo pasa contigo, y esperas con todo tu corazón
que te vean tal cual eres, y quizás, defraudes, sin querer.
Porque la otra persona se hizo otra imagen de ti,
o porque mostrarte tal cual eres, no cabe en su ilusión.
¿Qué harás entonces si creíste en alguien?
¿Qué harás si sientes que has dado rosas
y te pueden devolver espinas?
¿Qué harás si sientes que has sido honesto
y que la otra persona no supo ver tu honestidad?
A cada momento en este peregrinar,
te encontrarás con personas que parecieran comulgar
con tus mismos intereses del corazón,
con las cuales te entusiasmará estar en contacto,
a las cuales llegarás a apreciar y desearás amar.
Pero puede pasar que ellas te desilusionen,
que tú sientas como si la relación ha fracasado,
como si no fuera posible creer,
como si la decadencia general en la interacción
fuera pan de todos los días.
Puedes sentir que en un mundo
en que todo parece moverse en un círculo de farsa,
no es posible ser sincero, ser honesto.
¿Qué harás cuando te sientes desheredado
del sentimiento fraternal o amoroso que has intentado ofrecer?
Respirar hondo, apretujar el corazón,
enjugar la lágrima que pugna por saltar, y agradecer a Dios,
al Cosmos, porque has tenido una oportunidad más para creer,
una oportunidad más para amar.
Aceptar es la mágica palabra.
Y seguir creyendo, seguir amando.
Y seguir esperanzado en que las relaciones interpersonales
se harán más blandas, más sinceras, más honestas.
Y si otra relación así se presentara, poner el alma,
poner el cuerpo, y seguir dando.
Carmen Farías
del libro Lecciones Pendientes

Nos acostumbramos...

Nos acostumbramos a lo que nos sentimos demasiado seguros de poseer, porque a diario se nos ofrece, sabemos que se nos ama sinceramente y que cualquier cosa por amor se hace porque realmente nace, por todo aquello que intensamente se siente…

Nos acostumbramos a la gotita de ternura con que cada día se nos alimenta, a sentir la presencia permanente de quien como ángel de la guarda nos cuida incansablemente para que nada nos turbe ni nos falte, para que no nos alcance la soledad ni nadie nos dañe…

Nos acostumbramos al abrazo que a veces rechazamos porque nos aprieta, al dulce detalle de cada día que ignoramos porque hastía, a la llamada que del otro lado nos recuerda que alguien nos piensa y nos cuida; al mensaje que encontramos diciéndonos aquí estoy por si me necesitas…

Nos acostumbramos a los detalles que se nos dan y otros no tienen, a todo aquello que ya ni nos sorprende, porque suponemos es común y ningún valor especial posee; nos acostumbramos tanto que casi hasta invisible o rutinario se nos vuelve…

Nos acostumbramos a aquello que se nos da tan desinteresadamente que parece no fuera real, pero que existe porque alguien por nosotros lo siente y lo ofrece…

Nos acostumbramos a saber que está y estará siempre ahí aunque realmente de tanta costumbre, nos olvidemos que vive y que quizás espera así sea una sonrisa que le haga sentir, que nos hace feliz saber que le tenemos y permanece a nuestro lado fielmente.

Nos acostumbramos tanto, que hasta nos cansamos, nos volvemos indiferente a todo ello y le ignoramos; y así sintiendo la costumbre de eso que tuvimos y por estar acostumbrados, no valoramos… llegará el día en que no estará, porque el amor y la amistad, aunque son sentimientos plenos que parece durarán toda la eternidad, son como una rosa, que si no se alimenta entre dos, tarde que temprano se marchitará…

No nos acostumbremos a lo que tenemos, no perdamos esa capacidad de asombro ante todo lo hermoso que cada día se nos da; a veces no se nos pide nada a cambio, simplemente saber que vale la pena entregarlo, que lo valoramos y disfrutamos, que crecemos y nos hacemos mejor persona con todo ello que se nos ha dado…

No nos acostumbremos a sentirnos amados, porque el amor aunque sea pleno y verdadero, para que no muera, hay que retroalimentarlo…

No seamos de aquellos que valoran, se lamentan y añoran, cuando se dan cuenta de todo lo que tuvieron y le dejaron ir, marchitar, desvanecer y volar muy lejos, porque simplemente se acostumbraron a tenerlo y lo olvidaron dejándolo de lado…

Kary Rojas






Violencia no es amor...


Hombres y mujeres lo sufrimos por igual.

Violencia no sólo es que nos peguen o nos maltraten. Violencia es agredirnos
física, emocional o psicológicamente.

Violencia es cuando nos dicen que no somos lo que esperaban, que nos consideren
una decepción, que no valoren nuestros esfuerzos, que nos engañen, que nos
usen. 

Violencia es que alguien te diga que te quiere y te demuestre lo contrario no
llamando, o llamando cuando quiere porque está muy ocupado para tí.

Violencia es que alguien te diga que te quiere y "se haga del rogar"
para verte.

Violencia es que alguien te diga que te ama y te deje fuera de su vida.

Violencia es todo aquello que "violenta" nuestra dignidad, nuestros
derechos y nuestro espacio mental o físico.
No esperes a que te pegue, eso ya es el final de la situación. Todo comienza
mucho antes.

Por favor no te quejes! haz algo!